Seconda edizione di “Women in Rare”
Accendere i riflettori sull’impatto delle malattie rare nella vita delle donne, non solo come pazienti ma anche come caregiver.
È questo l’obiettivo della seconda edizione di “Women in Rare”, il progetto ideato e promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease in partnership con UNIAMO,
e con la collaborazione di Fondazione Onda ETS, CENSIS e ALTEMS, che oggi ha fatto tappa al Senato con un incontro dedicato allo status dei percorsi di diagnosi delle donne nelle malattie rare.
L’evento si è svolto nella sala Caduti di Nassirya e ha visto la partecipazione, tra gli altri, della senatrice Elena Murelli, dell’onorevole Ilenia Malavasi, e da remoto del senatore Orfeo Mazzella.
Il progetto si avvale del contributo di un Comitato Scientifico multidisciplinare, composto da clinici esperti di salute della donna e malattie rare, insieme a rappresentanti istituzionali.
In questa seconda edizione, Women in Rare si consolida come un vero e proprio think tank, con l’obiettivo di analizzare e migliorare il sistema di presa in carico delle donne affette da malattie rare,
con particolare attenzione al ritardo diagnostico e alle sue conseguenze sulla qualità di vita.
Un tema cruciale, considerando che le malattie rare colpiscono in modo significativo la popolazione femminile e che circa il 90% dei caregiver è rappresentato da donne, spesso costrette a sacrificare vita sociale e lavorativa per assistere un familiare.
Tra i risultati più rilevanti della prima edizione del progetto figura la costruzione di una base dati inedita, capace di offrire agli stakeholder una fotografia dettagliata della condizione femminile,
sia nel percorso verso la diagnosi sia nella dimensione socioeconomica.
Su queste basi, l’edizione 2025 mira ad approfondire i nodi più urgenti, fornendo ai decisori pubblici evidenze scientifiche utili a orientare politiche concrete contro le disuguaglianze di genere, sanitarie e sociali.
In questa direzione si inserisce il sondaggio “Da rara a riconosciuta”, promosso dal CENSIS nei mesi scorsi per indagare cause e impatto del ritardo diagnostico.
I risultati completi della ricerca saranno presentati ad aprile 2026 in Senato, in occasione della Giornata della Salute della Donna.
Nel suo intervento, la senatrice Elena Murelli ha sottolineato l’urgenza di un riconoscimento istituzionale della figura del caregiver:
«È fondamentale rendere visibili quelle persone invisibili che si occupano di familiari con malattie rare. Spesso si annientano dal punto di vista sociale e lavorativo. Dobbiamo riconoscere questa figura a livello istituzionale».
Murelli ha inoltre richiamato l’attenzione sulle forti disomogeneità regionali nei tempi di diagnosi:
in alcune aree del Paese il ritardo può arrivare fino a quattro anni, mentre in altre la formazione di medici di medicina generale e pediatri consente un invio più tempestivo agli specialisti.
Altro nodo centrale è l’accesso alle terapie: sebbene esista il fast track dei 100 giorni per l’approvazione dei farmaci a livello nazionale, non sempre questi tempi vengono rispettati, con conseguenti disparità nell’accesso ai trattamenti.
Per l’onorevole Ilenia Malavasi, la differenza di genere in sanità rappresenta ancora un fattore discriminante:
«La legislazione sulla medicina di genere è recente e va monitorata. Oggi la discriminazione impatta sulla qualità di vita e sulla possibilità di individuare precocemente le diagnosi, soprattutto nelle donne».
Secondo Malavasi, il ritardo diagnostico medio tra i 4 e i 6 anni assume un peso ancora maggiore nelle malattie rare, dove il tempo di diagnosi coincide spesso con il tempo di vita e con l’efficacia delle cure.
Da qui la necessità di rafforzare il sospetto diagnostico e valorizzare le esperienze virtuose già presenti in alcune regioni, come la Campania, per garantire una reale equità di accesso alle cure.
L’incontro al Senato ha confermato come Women in Rare rappresenti uno spazio di confronto strategico tra istituzioni, clinici e società civile, con l’obiettivo di trasformare i dati e le analisi in azioni concrete.
Ridurre il ritardo diagnostico, riconoscere il ruolo dei caregiver e superare le disuguaglianze territoriali e di genere restano le sfide centrali per assicurare alle donne con malattia rara il pieno diritto alla salute.
TalkCity.it Redazione
